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SANTE ET BIOETHIQUE

 

Le Professeur MATTEI nous a proposé, le 17 janvier 2001 une réflexion d'une grande intensité et actualité aux frontières de la vie et de la responsabilité humaine, en traitant de questions telles que le clonage et le diagnostic prénatal.

 

Professeur Jean-François MATTEI

    Durant le 20ème siècle, et ce pendant 70 ans, les hommes ont vécu au rythme d'un affrontement vain entre deux idéologies qui ont pratiquement gouverné les modes de pensée, d'action et les engagements humains. La pensée philosophique elle même s'en est trouvée altérée.

En 1989, l'homme a pris conscience qu'aucune de ces deux idéologies n'était adaptée à la société humaine. Privé de ses nouvelles valeurs et références, il s'est trouvé dépouillé de ce qu'il avait acquis. Ainsi, l'homme de la fin du 20ème siècle est d'une très grande fragilité.

Parallèlement à cela, nous vivons aujourd'hui la troisième grande révolution de l'histoire : la révolution du savoir. En 50 ans, nous avons davantage progressé dans le domaine des connaissances scientifiques qu'en 50 siècles. Ces nouvelles données nous placent donc face à des situations inédites, devant lesquelles il nous faut faire de nouveaux choix.

source : Assemblée Nationale

Or, faire un choix, c'est exercer sa liberté et exercer sa liberté consiste à assumer une responsabilité. Nous devons tâcher, au terme de nos choix, de rester conformes à l'idée que nous nous faisons de l'homme dans sa dignité.

Pour la première fois de son histoire, l'homme est aujourd'hui capable de modifier son environnement et l'espèce humaine par les manipulations génétiques.

L'homme n'a jamais été aussi puissant. Ainsi, une période passionnante, où se rencontrent la puissance et la fragilité, s'ouvre devant nous.

La révolution scientifique nous place donc dans la situation de nous reconstruire, de nous redéfinir. L'Ethique est sous-jacente pratiquement dans tous les débats parce que les questions et les enjeux sont fondamentaux, d'autant plus que le questionnement qui s'impose à nous aujourd'hui est individuel. Comment refuser, à titre individuel, les manipulations génétiques et la thérapie génique, en privant un certain nombre de malades d'éventuels traitements qui pourraient améliorer leur sort ? Les générations futures pourraient en subir les conséquences.

Deux dimensions s'imposent : l'altérité et la temporalité. Nos choix s'inscrivent nécessairement dans notre rapport à l'autre et dans notre rapport au temps. Nous nous trouvons donc face à une interrogation collective, un deuxième niveau de questionnement, qui mène à une éthique de responsabilité. Ce n'est pas un hasard si, aujourd'hui, les organisations humanitaires et les mouvements écologiques, traduisant notre besoin de rapport à l'autre et de préservation de la planète par respect des générations futures, connaissent un tel succès.

J'ai choisi aujourd'hui de vous parler de l'exemple qui synthétise l'altérité et la temporalité : l'enfant.

De la maîtrise de la fécondité à la maîtrise de la stérilité

    Nous n'avons pas encore bien réalisé la modification considérable survenue en 1965 avec l'arrivée de méthodes contraceptives. Jusqu'alors, sexualité et reproduction étaient intimement liées. La pilule a permis de séparer les deux, et donc d'aller vers une maîtrise de la fécondité.

Cet affranchissement est à l'origine d'un véritable changement sociologique. Cependant, avec le recul de l'âge de la maternité, le nombre moyen d'enfants a reculé. Ainsi, après avoir maîtrisé la fécondité, voilà qu'il fallait maîtriser la stérilité.

L'enfant à la fin des trente glorieuses et ce jusqu'en 1968, était devenu parfois une gêne dans la joie de vivre, le productivisme et la consommation. L'enfant a donc été écarté du centre de nos préoccupations. En fait, on avait un enfant lorsqu'on en avait envie, pour se faire plaisir, en quelque sorte. Or, lorsqu'on découvre que la stérilité peut s'avérer possible, on réalise combien l'enfant répond, notamment, à notre désir d'immortalité et de recherche de sens. De fait, l'enfant est revenu au centre de nos préoccupations.

Ainsi, à partir des années 80, ont commencé à se développer les techniques de procréation médicalement assistée.

Le recours à l'insémination artificielle

    Via l'insémination artificielle, le médecin permet simplement la naissance d'enfants au sein de couples stériles. Cependant, des problèmes sont rapidement survenus et par conséquent, des questions d'éthique se sont posées.

Prenons un exemple. Il est arrivé qu'un homme décède pendant la période de recueil, et que sa veuve désire continuer la procédure. Il n'est alors plus question d'un recours à l'intervention de la médecine pour avoir un enfant, mais de l'aide à la conception d'un enfant orphelin de père. Quelle position adopter ? Ceci n'est plus du ressort du médecin.

De même, il est arrivé des cas où les futurs pères n'avaient pas de spermatozoïdes. Pourquoi alors ne pas envisager le recours à des dons de sperme ? L'insémination artificielle avec sperme de donneur a donc été organisée.

Si l'idée est séduisante, et nous avons légiféré sur ces sujets en 1994, de réelles questions se sont posées.

Sous prétexte de l'envie légitime de donner naissance à des enfants en bonne santé, faut-il rechercher les antécédents familiaux des donneurs et donc sélectionner ces derniers, comme on choisit déjà dans les haras, les étalons reproducteurs ?

La question de l'anonymat des donneurs a elle aussi soulevé des problèmes d'éthique. En effet, cet anonymat risque d'entraîner des névroses chez les enfants qui, arrivés à l'âge adulte, s'interrogeraient sur leurs origines. Comment, à l'inverse, sont susceptibles de réagir ceux qui connaîtraient l'identité de leurs deux pères ? Enfin, il faut quand même bien marquer sur le tube du donneur un certain nombre de caractéristiques physiques, pour éviter des erreurs ! En Angleterre, un couple noir a intenté un procès parce qu'ils avaient mis au monde un enfant blanc.

Le rôle et la place des médecins

    Les médecins essaient de faire face en proposant des solutions strictement techniques. Or, le risque est qu'ils se transforment en prestataires de services, distribuant des paillettes de sperme en réponse à toutes les demandes de leurs patients. Que faire dans les cas où celles-ci émaneraient de femmes ménopausées ou de couples homosexuels ? Le médecin a-t-il alors l'obligation morale de répondre à toutes les requêtes qui lui sont faites, sous prétextes qu'il détient le savoir et la technique ?

Des limites doivent être fixées par la société.

De la fécondation in vitro au Droit à l'enfant

    La fécondation in vitro pose davantage de problèmes, bien que le principe soit logique. En effet, au début du XXIème siècle, pourquoi un couple ne pourrait-il avoir d'enfants, simplement à cause de deux trompes bouchées ?

A un traitement hormonal contraignant, s'ajoute la nécessité statistique de congeler plus d'embryons que nécessaire. Que faut-il faire des embryons restants, les détruire, les donner aux chercheurs ou les proposer à l'adoption ?

Dans la logique de "un enfant si je veux, quand je le veux, comme je le veux", les couples considèrent aujourd'hui qu'ils ont le droit d'avoir un enfant. A ce titre, il est difficile de leur opposer un refus. Or, prétendre avoir droit à l'enfant, revient à considérer que cet enfant est une chose dont on décide quand et comment on va l'acquérir. Il ne s'agit plus alors du Droit de l'enfant sujet mais de l'enfant objet.

Les risques de dérive eugénique et normative

    Une très grave dérive eugénique peut découler d'une deuxième série de techniques : le diagnostic prénatal, le diagnostic pré-implantatoire et bientôt le tri des cellules fœtales dans le sang maternel pour faire un bilan génétique de l'enfant à naître. En effet, la non-maîtrise de ces pratiques, ou leur application systématique dans le cadre d'une politique de santé publique, par exemple contre la myopathie, dépasserait le simple cadre de l'aide aux familles. De plus, un nombre croissant de couples réclame : "un enfant comme je le veux", c'est-à-dire la conformité de l'enfant à naître avec leur désir.

La dérive consisterait à rechercher l'enfant "normal" et par conséquent rejeter celui qui ne l'est pas.

A cela s'ajoute une dérive normative qui a conduit à des décisions telles que l'arrêt de la Cour de Cassation dans l'affaire Nicolas Perruche : Ce dernier considère qu'un diagnostic d'anomalie pendant la grossesse aurait pu être réalisé, ce qui aurait permis d'interrompre sa vie et donc de l'empêcher de naître handicapé. Sa naissance en tant que telle devient un préjudice. Il est paradoxal qu'un sujet handicapé réclame la réparation du droit qu'il aurait eu de nier sa propre existence, à l'époque où il n'était pas encore sujet de droit.

Notre société est en train d'essayer, égoïstement, de repousser, de marginaliser voire de supprimer tous ceux qui ne seraient pas conformes à un modèle socialement ou politiquement défini, alors qu'elle ne prend déjà plus en charge les handicapés comme elle le devrait. Accepter l'arrêt Perruche s'est exposer à l'avenir les handicapés à des regards réprobateurs signifiant "Mais pourquoi êtes-vous là ?" La dérive est celle de "l'enfant parfait".

La médecine prédictive

    Nous savons identifier les gênes et développer ce que l'on appelle la médecine prédictive. La médecine commence en effet à dessiner quelques éléments permettant de prévoir ce que pourrait être une vie en fonction des gênes portés.

Ainsi, les britanniques ont déjà envisagé des diagnostics pré-implantatoires d'embryons pour s'assurer qu'ils ne seraient pas porteurs de gênes prédisposant à la survenue de telle ou telle maladie. A-t-on le droit d'interrompre une grossesse parce que l'on aurait décelé la présence, chez le fœtus, d'un gêne déterminant la maladie d'Alzheimer ? A-t-on le droit de nier 60 ans de vie ?

La maîtrise de la vie et le désir d'immortalité

    Cette préoccupation métaphysique trouve son paroxysme avec l'apparition de techniques de clonage. Le clonage de mammifères tels que la brebis, et aujourd'hui les primates, étant possible, le clonage humain est devenu réalisable.

Quelle valeur accorder à un clone par rapport à son être original ? Ce qui fait notre singularité, notre dignité et notre personnalité est le fait que nous sommes des êtres uniques. Si avoir son propre clone peut être difficile à accepter, même si cette perspective répond à notre besoin d'immortalité, quelle liberté le clone pourra-t-il quant à lui revendiquer ? Est-ce que le fait d'être né avec pour mission d'être la copie de quelqu'un d'autre est conforme à l'idée que l'on se fait de la liberté de l'homme ? Cette idée est d'autant plus terrifiante qu'une anatomie, une physiologie, un visage peuvent être clonés, mais non des expressions, une conscience, une mémoire. Le clone pourrait donc être une véritable trahison.

La médiatisation du clonage l'a banalisé. J'ai donc été contacté par une femme dont l'époux venait de mourir et qui, par amour, me demandait de le faire revivre ainsi. Elle n'avait pas réalisé, car la notion de temps n'apparaît pas dans le raisonnement des gens, qu'elle accoucherait de son mari!

    J'ai écrit un certain nombre d'essais pour essayer d'amener les gens à la réflexion. Cependant, leur diffusion se cantonnant à un public restreint, j'ai donc décidé de toucher l'opinion publique en écrivant Sonate pour un clone, un roman d'anticipation.

En conclusion, tous ces progrès témoignent de la permanence de l'homme. La génétique ne fait que reposer les problèmes déjà abordés par la mythologie grecque.

Prenons l'exemple de Prométhée qui avait dérobé le feu sacré et se prenait alors pour l'égal des dieux. Aujourd'hui, le généticien, qui a dérobé la molécule d'ADN avec laquelle il peut transmettre la vie, pourrait aussi se prendre pour l'égal des dieux.

Le mythe de Narcisse rappelle que l'amour de soi est mortel. Or, l'amour de soi au travers du clonage représente bien la recherche du mythe de l'immortalité.

Lorsqu'au travers du diagnostic prénatal, on recherche l'enfant parfait, songez à Pygmalion, ce sculpteur qui avait créé Galatée conformément à l'image qu'il se faisait de la femme idéale.

La médecine prédictive nous confronte au mythe du destin, développé dans l'histoire d'Œdipe. L'homme s'interroge toujours pour savoir s'il est biologiquement déterminé et ce qui lui reste de liberté.

Si nous n'inventons rien, il n'en reste pas moins que ce n'est pas parce que d'autres y ont pensé avant nous, que nous devons faire l'économie de cette réflexion aujourd'hui et avec d'autant plus d'acuité que tout cela est possible.

En tant que généticien, je suis de plus en plus convaincu que, bien que les gênes permettent de déterminer le caractère, l'homme ne peut se résumer à la somme de ses quelques quarante ou cinquante mille gênes, à sa seule molécule d'ADN. En effet, ce qui fait l'humanité de l' homme ne réside pas dans sa matérialité, fût-elle génétique.

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